¿Qué es retinitis pigmentaria? El padecimiento que dejará ciegos a los hijos de una familia

Durante el transcurso de esta semana te hemos hablado de enfermedades extrañas, como aquellas que acosan a la realeza británica o las que provocan que el Rey Carlos III tengo hinchazón en las manos y ‘dedos de salchicha’.

Ahora es el momento de conocer el caso de tres pequeños niños con retinitis pigmentaria, quiénes son hijos de un matrimonio conformado por Edith Lemay y Sebastien Pelletier.

Medios internacionales como Clarín y CNN recuperaron la historia de los menores de edad que son originarios de Montreal, Canadá, pues fueron diagnosticados con una terrible enfermedad que tarde o temprano los dejará ciegos.

Hay un cuarto descendiente de la pareja, Leo, quién hasta el momento se salvó de ser de tener el padecimiento. Sin embargo, al escuchar la noticia emitida por los médicos, la mamá y el papá no pudieron evitar desmoronarse al saber el cruel destino que depara a sus pequeños.

Como no hay nada que puedan hacer, la mujer tomo una decisión que surgió del fondo de su corazón. A saber, crearle una memoria visual a su hija e hijos: Mia, Colin y Laurent.

Ahora la familia recorre el mundo, pues la intención es que los afectados pueden observar todas las maravillas posibles que conforman el planeta Tierra, para que se queden con eso cuando llegue el día en que no sean capaces de ver absolutamente nada.

La travesía comenzó en marzo de este año y culminará en marzo de 2023; por el momento, los infantes han estado en algunas regiones de África, Turquía, Mongolia e Indonesia.

Este viaje fue posible gracias a que el padre, Sebastien Pelletier, obtuvo una liquidación de una empresa en la que trabajaba pero fue despedido porque el sitio cerró.

En una declaración recuperada por Clarín, la mamá y el papá mencionaron que hay cosas urgentes pero es más urgente que los niños vean lo más que puedan, pues no saben en qué momento van a quedarse ciegos.

¿Qué provoca la retinitis pigmentaria?

De acuerdo con el portal web Medline Plus, se trata de “una enfermedad ocular en la cual hay daño a la retina. La retina es la capa de tejido ubicada en la parte posterior del ojo. Esta capa convierte las imágenes luminosas en señales nerviosas y las envía al cerebro”.

Este es un padecimiento poco común, puede ser hereditario y causado por varios defectos genéticos. “Las células que controlan la visión nocturna (bastoncillos) son más propensas a resultar afectadas. Sin embargo, en algunos casos, las células del cono retiniano son las que reciben el mayor daño. El principal signo de la enfermedad es la presencia de depósitos oscuros en la retina”.

Por otra parte, Edith Lemay y Sebastien Pelletier comentaron que han ido preparando a Mia, Colin y Laurent para cuando se queden completamente ciegos por la retinitis pigmentaria.